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Prima visita in Marocco
Inviato da Lawrence Faulkner il Marocco, Talassemia il 1 giugno 2010
di Lawrence Faulkner
Paolo Gardino ed altri rotariani genovesi e di Rabat lavorano oramai da 5 anni su un ammirevole progetto di supporto allo screening e la cura della talassemia in Marocco. Ci troviamo con Paolo a Casablanca la mattina del 27 maggio ed andiamo all’Hôpital 20 Août, uno dei principali di Casablanca, dove incontriamo il Professor Said Benchekroun, responsabile dell’ematologia, e la Professoressa Asma Quessar, ematologa e vice preside della facoltà di medicina. Conosco Asma perché molto attiva nei seminari internazionali via web organizzati dall’Ospedale St. Jude di Memphis (Cure4Kids). Il reparto è moderno e pulito, seguono molti malati, inclusi piccoli pazienti con leucemie, talassemia ed anemia falciforme. Hanno iniziato con il trapianto autologo nel 2004 e tre mesi fà è stato eseguito il primo trapianto di midollo allogenico in un bambino con immunodeficienza congenita grave. Ci rechiamo anche al servizio trasfusionale, molto ben attrezzato. L’impressione iniziale è non solo che il Marocco è un bellissimo paese ma anche che vi siano realtà sanitarie avanzate e senz’altro all’altezza di fornire servizi complessi come il trapianto di midollo. Il pomeriggio trasferimento a Rabat dove la cena è organizzata dal Rotary locale impegnato nel progetto talassemia dalle sue origini. La mattina successiva ci uniamo alla delegazione della Thalassemia International Federation (TIF): Panos Englezos (Presidente e padre di un ragazzo deceduto per telessemia, Cipro), Andreulla Eleftheriou (Direttore Esecutivo, Cipro), D. Loukopoulos (Grecia), M. Angastiniotis (Cipro), M. El Hazmi (Arabia Saudita), Abdul Basit Mohd. Merdas e Saeed Jaafar Al Awadhi (rispettivamente Presidente e Tesoriere Associazione Talassemici degli Emirati Arabi Uniti) e Loris Brunetta (Presidente Associazione Talassemici della Liguria). Visitiamo l’ospedale pediatrico di Rabat dove incontriamo la Dott.ssa Linda Alami, Direttore Sanitario, ed il Professor Mahammad Khatab, responsabile onco-ematologia. Nel pomeriggio visita al Ministero della Sanità marocchino ed incontro con il Segretario Generale Rahhal El Makkaoui in cui è presente anche il responsabile dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per il Marocco. Affrontiamo il problema dello screening e della prevenzione della talassemia nonchè dell’accesso alla cura. TIF e Ministero della Sanità si impegnano a definire un piano strategico. Sabato 29 maggio simposio sulla talassemia in cui la delegazione TIF fa varie presentazioni, illustro i nostri risultati in Pakistan. Sono presenti la gran parte dei professionisti marocchini coinvolti nella talassemia nonché una folta rappresentanza di genitori molti dei quali partecipano con domande ed interventi. Ho la sensazione di partecipare ad un evento storico che impatterà sulla sofferenze di centinaia di bambini e famiglie marocchine. La sera cena sociale in un bellissimo ristorante del centro storico. Rabat è una città bellissima e piena di vita. In quei giorni si tiene un festival internazionale musicale che vede la partecipazione di artisti del calibro di Sting, Carlos Santana, ed Elton John. Spero di tornare presto.
Viaggio in Pakistan per organizzare dei Social Business
Inviato da Lawrence Faulkner il Pakistan, Progetti, Social Business, Talassemia il 17 maggio 2010
di Lawrence Faulkner
Dovevo partire per Islamabad domenica 9 maggio via Londra ma il vulcano islandese si è messo di mezzo. Stavo quasi per gettare la spugna ma le ceneri nel pomeriggio sembrano diminuite, fisso un nuovo volo per il giorno successivo via Roma Fiumicino. Ottima decisione, arrivo a Karachi via Dubai la mattina di martedì 11 alle 4.30, la macchina dell’albergo mi aspetta. Riposo un paio di ore, Sadaf mi incontra in albergo per andare da Tahir Shamsi e colleghi al National Institute for Blood Diseases. Parliamo dei vari pazienti e delle prospettive future, molto interessanti, siamo tutti entusiasti dei risultati. Tutti i bambini trapiantati sono andati bene. Mi incontro con una famiglia di un bambino talassemico a basso rischio e con un donatore compatibile, sono ricchi e vogliono andare in Italia. Cerco di convincerli che non c’è nessun motivo, non so se ci sono riuscito.
Nel primo pomeriggio incontro con Ali J Siddiqui, giovane e brillante dirigentedi un grossa azienda pachistana, la JS Group, nonché membro del Board of Directors di Acumen Fund. Mi sembra molto interessato alle nostre attività e sensibile al problema. Gli presenterò una breve proposta che si è impegnato a valutare attentamente. Acumen Fund è una grande organizzazione non-profit orientata al supporto di progetti che abbiano una alta probabilità di autonomia finanziaria a lungo termine, i loro strumenti sono essenzialmente prestiti agevolati e compartecipazioni a progetti orientati all’impresa sociale. L’incontro è molto interessante, al punto che ci dilunghiamo e perdo l’aereo per Islamabad.
La mattina successiva sveglia alle 5 e di nuovo in aeroporto, arrivo ad Islamabad ed il giorno stesso incontro sia la Direzione del Pakistan Institute of Medical Sciences (PIMS) che, nel pomeriggio, l’Ambasciatore Italiano Vincenzo Prati, sempre molto disponibile ed ospitale. I medici ed il personale infermieristico della unità di trapianto di midollo “Simone Montomoli” mi sembrano molto contenti e motivati. Hanno ben ragione d’esserlo, sono molto orgoglioso di quello che abbiamo fatto insieme e soprattutto di come abbiamo speso impiegato le donazioni e la fiducia dei nostri tanti sostenitori.
Con l’amministrazione del PIMS discutiamo un piano per rendere gradualmente indipendente, finanziariamente e professionalmente, il servizio di trapianto di midollo che oramai è avviato con 12 trapianti eseguiti. Sabato mattina piccolo simposio su talassemia e trapianto a cui partecipano molte persone inclusi coordinatori di centri talassemia come le dottoresse Atifa Shuaib a Tahira Zafar, quest’ultima lavorava in precedenza al PIMS ed ha visto nascere il nostro progetto.
La sera siamo invitati a cena da Sara Rezoagli, capo delegazione italiana in Pakistan (vice ambasciatore), dove passiamo una piacevolissima serata conoscendo altri italiani che sono ad Islamabad per motivi vari. Anche questa visita mi ha caricato moltissimo, torno con nuove idee e programmi per la fase successiva. In viaggio mi sono letto tutto il nuovo libro del premio Nobel Muhammad Yunus, “Building Social Business”, in cui ha dedicato un intero capitolo a Cure2Children, non riesco ancora a crederci.
Nel nuovo libro “Building Social Business” del Nobel Yunus, un capitolo su Cure2Children
Inviato da Eugenio La Mesa il Bangladesh, Progetti, Social Business il 5 maggio 2010
di Eugenio La Mesa
Nel nuovo libro, appena uscito, del premio Nobel Yunus “Building Social Business: The New Kind of Capitalism That Serves Humanity’s Most Pressing Needs“, c’e’ un intero capitolo di 15 pagine dedicato a Cure2Children, relativo al social business che stiamo realizzando in Bangladesh insieme e Grameen per la cura della Talassemia mediante trapianto di midollo osseo.
Sono citati varie volte Lawrence Faulkner, Pietro Sodani, Eugenio La Mesa, Sadaf Khalid e il Prof. Guido Lucarelli.
Un enorme grazie al Prof. Yunus e a Karl Weber.
Cure2Children al congresso annuale della societa’ europea di trapianto di midollo
Inviato da Lawrence Faulkner il Pakistan, Progetti, Rassegna stampa, Talassemia il 24 marzo 2010
di Lawrence Faulkner
E’ una grande soddisfazione poter presentare ad uno dei piu’ importanti congressi scientifici internazionali quello che stiamo facendo.
Nel dicembre 2009 il sommario dei risultati della rete supportata da Cure2Children per cura della talassemia in Pakistan e’ stato sottoposto alla valutazione della comissione del gruppo europeo per il trapianto di midollo (EBMT) che ne giudica la rilevanza per la comunita’ degli addetti ai lavori e l’accetta per la presentazione al Congresso Annuale 2010 della Societa’ Europea di Trapianto di Midollo tenutosi a Vienna dal 21 al 24 marzo.
Questo successo e’ molto importante non solamante per il riconoscimento ufficiale della nostra attivita’ ma anche per rafforzare la rete di collaborazioni professionali. Questo congresso e’ un punto di riferimento per associazioni scientifiche e professionisti provenienti da tutto il mondo incluso medioriente a continenete asiatico.
Fra le novita’ di rilevo emerse al congresso il crescente uso di terapie derivate dal trapianto di midollo (terapie cellulari) in grado di contribuire alla cura della leucemia in modo efficaci e poco tossico e la possibilita’ di eseguire i trapianti con procedure sempre piu’ tollerabili.
Anche il progresso nel settore dell’uso di donatori familiari alternativi (ad esempio la madre) fa ben sperare che questa possibilita’ si possa estendre anche in contesti con risorse e tecnologie piu’ limitate. Attualmente infatti, nella gran parte delle realta’ a basso reddito viene solamante eseguito il trapianto da fratello o sorella compatibile, il che esclude una buona parte dei bambini che potrebbero giovarsene e che non hanno un donatore compatibile nella famiglia.
Altro dato importante e’ quello emerso dalla relazione del gruppo mediorientale per il trapianto di midollo (EMBMT), ovvero la grave carenza di strutture in grado di offrire la cura per molte malattie gravi dei bambini nella regione che si estende dal nordafrica al Pakistan. In rapporto alla popolazione, infatti, il numero di centri per il trapiantoi di midollo e’ meno di un quarantesimo rispetto a quello esistente in europa occidentale o in nordamerica.
In conclusione, sono molto contento della direzione in cui stiamo investendo gli sforzi di Cure2Children e quelli dei nostri donatori e che intorno ad essa si stia aggregando un crescente numero di professionisti.
Compleanno solidale di un bambino italiano talassemico
Inviato da Eugenio La Mesa il Compleanni solidali, Talassemia il 28 gennaio 2010
di Eugenio La Mesa
In questi ultimi giorni ci sono stati vari compleanni solidali di bambini, ma uno è + speciale degli altri, perchè riguarda un bambino di 2 anni di Modena che ha la Talassemia Major, la malattia genetica che Cure2Children cura in Asia e che in Italia è rarissima.
Sua mamma ci ha trovato attraverso Internet e ha aderito con convinzione ed entusiasmo all’iniziativa dei compleanni solidali Cure2Children, festeggiando quello di 2 anni di suo figlio. Rimasi molto colpito da quanto mi scrisse la prima volta.
Le ho chiesto di scrivere due righe per questo blog, ed ecco come mi ha risposto:
“Ciao sono la mamma di Christian,quest’anno ho deciso di fargli fare un compleanno solidale con Cure2Children per aiutare i bimbi nei paesi in via di sviluppo che come lui sono affetti da talassemia,ma che pultroppo hanno meno possibilità di avere le cure che ha lui in Italia.
Credo che sia un piccolo gesto che possiamo fare tutti e aiutare i bambini è la cosa piu importante che ci sia. Io vivo personalmente, con mio figlio il problema della talassemia ed è praticamente vitale avere determinate cure, quindi è importantissimo che tutti facciamo qualcosa per aiutare questi bimbi di altri paesi che hanno bisogno di cure e soprattutto hanno bisogno di vivere come Christian!”
Da parte mia, di tutte le persone che a vario titolo collaborano con Cure2Children ma sopratutto da parte dei bambini che salviamo in Kosovo e in Asia, GRAZIE di cuore a Christian e a sua mamma, la cui sensibilità e generosità sono di esempio per tutti noi, e ci danno lo stimolo ad impegnarci sempre di più.
Rinnovo il mio invito a tante famiglie in Italia e all’estero a fare il compleanno solidale per i propri figli, è un piccolo gesto ma dal grande significato.
Con poco possiamo fare molto.
Primo anniversario unita’ trapianto di midollo “Simone Montomoli” ad Islamabad
Inviato da Lawrence Faulkner il Pakistan, Talassemia il 27 gennaio 2010
di Lawrence Faulkner
(Foto) Come sempre Sadaf e Khalid e tutto il gruppo ad Islamabad a fatto un lavoro splendido. La cerimonia per la commemorazione del primo anniversario dell’unita’ di trapianto di midollo “Simone Montonoli” si svolge all’Islamabad Club il 22 gannaio 2010, un bellissimo complesso frequentato dalla jet society pachistana.
Oltre a gran parte dei bambini guariti provenienti da tutto il Pakistan con le loro famiglie, medici ed infermieri delle unita’ di trapianto di midollo, ci sono circa 200 invitati fra cui il ministro per l’informazione e delle telecomunicazioni Qamar Zaman Kaira, il membro dello Standing Comittee Rubina Qamikani, il direttore generale di Bait-ul-Mal Zamurrud Khan, ed il direttore generale del Pakistan Institute of Medical Sciences Dr.ssa Ghazala Mahmood.
Sono presenti il nostro Ambasciatore Vincenzo Prati, quello rumeno Emilian Ion e rappresentanti dell’ambasciata svizzera e cecha. Partecipa anche Sara Rezoagli, la responsabile della delegazione italiana arrivata da Kabul da pochi giorni. L’ambasciatore del Bangladesh purtroppo non e’ potuto venire.
Le varie autorita’ ed i medici si alternano sul palco, poi e’ il turno dei bambini che consegnano a Cure2Children una loro composizione, ed a loro volta ricevono dei regali dalle autorita’. Zamurrud Khan consegna a ciascuna famiglia un assegno da 30,000 rupie. La presenza dei media e’ abbastanza importante e l’evento viene trasmesso in diretta su una importante rete locale. Sono molto soddisfatto, i risultati sono stati eccellenti e siamo molto orgogliosi di aver potuto annunciare che dopo appena un anno siano stati raggoiunti traguardi cosi’ importanti, ovvero che team locali abbiano eseguito un numero cospicuo di trapianti (23) con risultati paragonabili a quelli ottenuti in Italia ma con un decimo dei costi, questo ci da concrete speranze che il sistema posso autosostenersi in tempi brevi.
L’Ambasciatore Prati ci e’ stato come sempre di grande aiuto e si impegna ad aiutarci per ottenere finanziamenti governativi nel contesto degli accordi di conversione del debito fra governi pachistano ed italiano. Il responsabile di Bait-ul-Mal, si impegna a sostenere una buone parte delle spese per i prossimi 50 trapianti (500,000 rupie per bambino) e ad sostenerci nelle nostre iniziative future in Pakistan.
E’ una grandissima soddisfazione personale e professionale, e’ stato un onore lavorare con tutte queste persone ansiose di dimostrare che nel loro bellissimo paese si puo’ ottenenere tantissimo con poco. Grazie a tutti coloro che hanno creduto in Cure2Children e ci hanno sostenuto in questi anni, questo e’ solo l’inizio!
Festa per il Nuovo Anno e per Eid al Centro “Simone Montomoli”, PIMS, Islamabad
Inviato da faisal il Pakistan, Talassemia il 19 gennaio 2010
Di Saira Faisal
Curare dei pazienti per una malattia non significa dare loro soltanto medicine ed eseguire complicate operazioni chirurgiche, significa anche donare amore e comfort che possono curare la loro mente e la loro anima. Generalmente si dice che il corpo umano si cura da solo, il che è vero solo in parte, ma ciò che il corpo non può curare da solo è la sensazione di solitudine e la mancanza di amore.
Cure2Children non è solo attiva per curare e salvare vite umane, si prende cura dei propri pazienti in modo tale che il loro periodo di terapia sia una esperienza confortevole. Per Cure2Childrenle relazioni sociali sono una parte importante della cura. Le famiglie non sono basate soltanto da un legame di sangue, per loro l’idea di prendersi cura e di amare qualcuno fino al punto di renderli felici è ciò che crea una famiglia. E Cure2Children fa di tutto per amare e prendersi cura della famiglia.
Così, il 28 Novembre, tutto il personale di Cure2Children Pakistan ha deciso di decorare il Centro “Simone Montomoli” per l’EID ed il Nuovo Anno per dare a Tasbeel di 9 anni e Zulkifal di 1 anno una “ventata di aria fresca”, una speranza di vita ai due bambini che erano entrati al Centro in quei giorni. Abbiamo decorato il Centro con luci e palloncini e il Dott. Sadaf ha fatto ai bambini un’altra sorpresa donando loro dei regali. Loro ovviamente sono stati molto contenti. E tutti siamo stati molto soddisfatti ed orgogliosi di aver portato felicità ed un sorriso sul volto di questi bimbi.
Per i dottori e lo staff del Centro è stato un enorme piacere stare con i due bambini, vedere Tasbeel giocare con gli scacchi mentre il piccolo Zulkifal era adorabile nei suoi nuovi vestiti, i regali ricevuti sono stati veramente apprezzati.
Prima visita a Madurai, India
Inviato da Lawrence Faulkner il India, Prevenzione, Screening, Talassemia il 18 gennaio 2010
Di Lawrence Faulkner
Naren ci ha trovato su internet, e’ il project manager della Nivethan Trust, un’organizzazione con base in Madurai che si occupa di assistenza ai bambini in vari settori, uno dei quali la talassemia. Madurai e’ una citta’ del Tamil Nadu, sud dell’India, nella cui are urbana vivono circa 4 milioni di persone e dove nonostante vi siano molti bambini con la talassemia non esiste un vero e proprio centro che li segua in modo organizzato. Vengono assistiti da vari medici nessuno dei quali con un interesse o una competenza specifica.
Arrivo alle 13 del 15 gennaio, siamo sul nono parallelo sopra l’equatore, un area tropicale con una temperatura a gennaio di 25-30 gradi. Naren mi riconosce facilmente all’eroporto (ci siamo gia’ visti su Skype), e mi porta in un albergo del centro dove mi incontro con il signor Ramalingam e altri membri di Nivethan. Discutiamo sul programma dei due giorni.
Il giorno successivo visita all’ospedale governativo di Madurai ed incontro con alcuni genitori a cui vengo presentato dalla professoressa Murugalatha e dal professor Shanmugasundaram del Dipartimento di Pediatria. I genitori hanno molte domande sulla terapia ed in particolare sulla possibilita’ di cura della talassemia con il trapianto di midollo.
Visito il centro sangue diretto dal dottor Velusamy, il reparto di oncologia pediatrica diretto dal dottor Rajaramesharawn, dove trattano prevalentemente le leucemie (i tumori solidi vengono gestiti dai chirurghi). Alle 12 incontro con un gruppo di giovani medici. Il pomeriggio andiamo a visitare un’altro ospedale privato fondato da una missione cattolica. Nel pomeriggio ci aspettano al villaggio di Keelamathur, a 8 km da Madurai, dove ho l’onore di inaugurare un piccolo centro informatico con dei computer donati all’associazione Thiyagam Women Trust, che si occupa di formazione di donne diversamente abili. La coordinatrice, signora Amutha Shanty, lei stessa portatrice di disabilita’, e’ una donna molto comunicativa, dolce ed energica.
Al villaggio vicino di Kodimangalam Pudur e’ stata preparata un’altra cerimonia in occasione del Pongal, la festa dell’abbondanza e del raccolto. Anche qui il Thiyagam Women Trust ha organizzato un piccolo doposcuola frequentato da una ventina di bambini del villaggio, alcuni con dei problemi di disabilita’.
Il dott. Shanmugasundaram ed io piantiamo due piante simboliche, segue un piccolo rito nel tempio del villaggio, un’esperienza bellissima e commuovente che non dimantichero’ facilmente.
Il giorno successivo visita al tempio di Meenakshi, ci accompagnano la signore Bose e Rajalakshmi del Rotary club locale. Questo imponente tempio ha un ruolo molto importante nella religione Hindu, sono molte le coppie che vi celebrano il matrimonio ed i pellegrini provenienti da tutta l’India. Mattinata interesantissima e passata in piacevole compagnia.
La mia visita finisce facendo il punto su come procedere con il programma di screening e prevenzione e con i passi sucessivi. Mi sembrano tutti molto efficenti e motivati, penso che anche in questa realta’ iniziaremo a fare quacosa di concreto molto presto. Madurai mi ha dato delle emozioni bellissime che non provavo da tempo, sono molto fortunato ad avere il priviliegio di poter fare questo lavoro ed incontrare persone eccezionali. Mi aspettano 3 scali (Chennai, Mumbai e Calcutta) prima di arrivare a Dhaka la mattina successiva.
Partito lo screening per la talassemia a Jaipur, India
Inviato da Lawrence Faulkner il India, Prevenzione, Screening, Talassemia il 16 gennaio 2010
Di Lawrence Faulkner
Arrivo alle 5 di mattina Nuova Deli dopo aver lasciato Firenze alle 7.30 del mattino precedente, poi Roma Fiumicino e scalo ad Amman. All’aeroporto di Deli mi aspetta l’autista che mi portera’ a Jaipur. Sono circa 300 km che percorriamo in 4 ore.
La gran parte del viaggio dormo, alle 9.30 attraversiamo la Pink City, il centro storico di Jaipur dinpinto di rosa, il colore dell’accoglienza, per la visita di re Edoardo d’Inghilterra del 1886. Alle 13 mi viene a prendere Rachna che mi porta a casa della signora Parnami dove e’ stato preparato un pranzo luculliano con una decina di invitati. Passiamo il pomeriggio lavorando sul database con la dott.ssa Priya, Ashok Chanclani (ha un bambino di 4 anni con talassemia) e Himendra Mittal, a 31 anni e’ il piu’ “vecchio” talassemico di Jaipur.
Il pomeriggio si conclude con la visita al laboratorio che esegue gli esami di screening. La giornata e’ stata intensa e fruttuosa, non ho dubbi che il programma di screening e prevenzione della talassemia a Jaipur e’ iniziato.
Il giorno successivo e’ un festa importante, il Kyte Jaipur Festival. Il celo della citta e’ tempestato di aquiloni di tutti i colori, il centro della manifestazione e’ al Chaugan Stadium. Ashok e’ coinvolto nel comitato organizzatore e mi presenta a tutti. Faccio persino un giro su carretto trainato da cammello. Bellissimo. Sullo scooter di Ashok torniamo al Prem Niketam, lasciando lo stadio mi becco pure un saluto ufficiale di un elefante. Dopo aver discusso con Ganesh, Rachna e la signora Parnami i programmi futuri mi portano all’aeroporto dove prendo il volo per Mumbai e poi, la mattina successiva, per Madurai.
TG2 Dossier servizio su Cure2Children in Pakistan
Inviato da Eugenio La Mesa il Pakistan, Talassemia, Video il 20 dicembre 2009
Servizio sul centro di trapianto di midollo oseeo per la cura Talassemia realizzato da Cure2Children in Pakistan, trasmesso da TG2 Dossier il 12 dicembre 2009 e girato da Sandra Cecchi.