Archivio per gennaio 2010

Compleanno solidale di un bambino italiano talassemico

di Eugenio La Mesa

Compleanno Christian-22-gen-2010
In questi ultimi giorni ci sono stati vari compleanni solidali di bambini, ma uno è + speciale degli altri, perchè riguarda un bambino di 2 anni di Modena che ha la Talassemia Major, la malattia genetica che Cure2Children cura in Asia e che in Italia è rarissima.

Sua mamma ci ha trovato attraverso Internet e ha aderito con convinzione ed entusiasmo all’iniziativa dei compleanni solidali Cure2Children, festeggiando quello di 2 anni di suo figlio. Rimasi molto colpito da quanto mi scrisse la prima volta.

Le ho chiesto di scrivere due righe per questo blog, ed ecco come mi ha risposto:

“Ciao sono la mamma di Christian,quest’anno ho deciso di fargli fare un compleanno solidale con Cure2Children per aiutare i bimbi nei paesi in via di sviluppo che come lui sono affetti da talassemia,ma  che pultroppo hanno meno possibilità di avere le cure che ha lui in Italia.
Credo che sia un piccolo gesto che possiamo fare tutti e aiutare i bambini è la cosa piu importante che ci sia. Io vivo personalmente, con mio figlio il problema della talassemia ed è praticamente vitale avere determinate cure, quindi è importantissimo che tutti facciamo qualcosa per aiutare questi bimbi di altri paesi che hanno bisogno di cure e soprattutto hanno bisogno di vivere come Christian!”

Da parte mia, di tutte le persone che a vario titolo collaborano con Cure2Children ma sopratutto da parte dei bambini che salviamo in Kosovo e in Asia, GRAZIE di cuore a Christian e a sua mamma, la cui sensibilità e generosità sono di esempio per tutti noi, e ci danno lo stimolo ad impegnarci sempre di più.

Rinnovo il mio invito a tante famiglie in Italia e all’estero a fare il compleanno solidale per i propri figli, è un piccolo gesto ma dal grande significato.
Con poco possiamo fare molto.

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Primo anniversario unita’ trapianto di midollo “Simone Montomoli” ad Islamabad

di Lawrence Faulkner

(Foto) Come sempre Sadaf e Khalid e tutto il gruppo ad Islamabad a fatto un lavoro splendido. La cerimonia per la commemorazione del primo anniversario dell’unita’ di trapianto di midollo “Simone Montonoli” si svolge all’Islamabad Club il 22 gannaio 2010, un bellissimo complesso frequentato dalla jet society pachistana.

Oltre a gran parte dei bambini guariti provenienti da tutto il Pakistan con le loro famiglie, medici ed infermieri delle unita’ di trapianto di midollo, ci sono circa 200 invitati fra cui il ministro per l’informazione e delle telecomunicazioni Qamar Zaman Kaira, il membro dello Standing Comittee Rubina Qamikani, il direttore generale di Bait-ul-Mal Zamurrud Khan, ed il direttore generale del Pakistan Institute of Medical Sciences Dr.ssa Ghazala Mahmood.
Sono presenti il nostro Ambasciatore Vincenzo Prati, quello rumeno Emilian Ion e rappresentanti dell’ambasciata svizzera e cecha. Partecipa anche Sara Rezoagli, la responsabile della delegazione italiana arrivata da Kabul da pochi giorni. L’ambasciatore del Bangladesh purtroppo non e’ potuto venire.

Le varie autorita’ ed i medici si alternano sul palco, poi e’ il turno dei bambini che consegnano a Cure2Children una loro composizione, ed a loro volta ricevono dei regali dalle autorita’. Zamurrud Khan consegna a ciascuna famiglia un assegno da 30,000 rupie. La presenza dei media e’ abbastanza importante e l’evento viene trasmesso in diretta su una importante rete locale. Sono molto soddisfatto, i risultati sono stati eccellenti e siamo molto orgogliosi di aver potuto annunciare che dopo appena un anno siano stati raggoiunti traguardi cosi’ importanti, ovvero che team locali abbiano eseguito un numero cospicuo di trapianti (23) con risultati paragonabili a quelli ottenuti in Italia ma con un decimo dei costi, questo ci da concrete speranze che il sistema posso autosostenersi in tempi brevi.

L’Ambasciatore Prati ci e’ stato come sempre di grande aiuto e si impegna ad aiutarci per ottenere finanziamenti governativi nel contesto degli accordi di conversione del debito fra governi pachistano ed italiano. Il responsabile di Bait-ul-Mal, si impegna a sostenere una buone parte delle spese per i prossimi 50 trapianti (500,000 rupie per bambino) e ad sostenerci nelle nostre iniziative future in Pakistan.

E’ una grandissima soddisfazione personale e professionale, e’ stato un onore lavorare con tutte queste persone ansiose di dimostrare che nel loro bellissimo paese si puo’ ottenenere tantissimo con poco. Grazie a tutti coloro che hanno creduto in Cure2Children e ci hanno sostenuto in questi anni, questo e’ solo l’inizio!

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Partnership Grameen-Cure2Children per vincere la talassemia in Bangladesh: definiti piano d’azione ed istituzioni coinvolte

Di Lawrence Faulkner

All’aeroporto di Dhaka lunga coda per controllo del visto. L’intensa foschia mattutina ha fatto ritardare molti voli che arrivano tutti insieme a meta’ mattinata. Sono molto stanco, anche il volo da Mumbai a Calcutta era in ritardo ed ho passato la notte all’eroporto di Calcutta, esperienza che spero di non ripetere.
Grameen ha organizzato il mio trasporto ad un albergo vicino alla loro sede. Mi incontro con Sultan e Shamim per fare il punto della situazione e discutere l’agenda.
La mattina successiva visita allo Shishu Hospital, l’ospedale pediatrico governativo di Dhaka, dove il Direttore Generale, Professor Kahn, si mostra molto ottimista e si impegna a sostenere la formalizzazione dell’accordo con il consiglio direttivo dell’ospedale.

In tarda mattinata incontro con Direttore Generale, Direttore Amministrativo e Primario Pediatria del United Hospital per discutere in dettaglio il piano di azione, dovremmo partire con il primo trapianto di midollo a luglio 2010. Mi sembra un obbiettivo realistico.

Dovrei tornare ad aprile insieme ad altri colleghi per un seminario sul trapianto a cui parteciperanno medici ed infermieri potenzialmente interessati. Nell’allestimento dell’unita’ trapianti e nella formazione saranno coinvolti anche i medici e gli infermieri di islamabad che ormai hanno aquisito una esperienza importante in un contesto simile. Questo e’ il reale obiettivo, creare i presupposti e gli strumenti perche’ il trasferimento di conoscenza si propaghi, una grandissima soddisfazione per Cure2Children.

Nel pomeriggio incontro con il giovane segratario generale della Bangladesh Thalassemia Foundation, Dottor Robin Rahim, con cui discutiamo il processo di selezione dei candidati a trapianto e di screening delle loro famiglie. Gli illustro il database in linea di Cure2Children con cui familiarizza molto rapidamente.

A fine giornata Sultan mi accompagna dal Professor Yunus,  il quale ci fa molte domande sullo stato di avanzamento del progetto ed in particolare su come saranno affrontati i problemi di personale, formazione e soprattutto di chiara definizione dei ruoli. Mi sembra molto interessato e determinato, mi sento uno dei suoi, con una ledership cosi’ non possiamo fallire. Una giornata intensa ma estremamente produttiva.
Il programma di screening e prevenzione iniziera’ entro poche settimane ed i trapianti entro pochi mesi.

La mattina dopo tour di Old Dhaka, mai visto un traffico cosi’caotico. Tutti contro tutti, fatiscenti ma funzionali risco’, carretti e Api Piaggio sfidano macchine e pulman sfasciati a passare per strade larghe pochi metri. Ci sono anche passanti disinvolti con dei carichi inverosimili sulla testa che sfidano le leggi fisiche. Ogni tanto si intravede qualche semaforo il cui ruolo non sembra molto chiaro.
Si capisce come il Bangladesh sia il paese piu’ densamante popolato della terra, 150 milioni di persone in un territorio grande come mezza Italia. Impieghiamo 4 ore per attraversare il centro, inclusa una sosta di 15 minuti al Lalbagh Fort. Alcuni bambini hanno apprezzato molto che gli facessi delle foto e mi regalano dei fiori, un bellissimo gesto altrettanto apprezzato.

Nel pomeriggio parto per Islamabad, incredibilmente non esiste un volo diretto fra le due capitali, devo fare scalo ad Abu Dhabi.

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Oggi pomeriggio 3 compleanni solidali di bambini, con 100 invitati

Di Eugenio La Mesa

Oggi pomeriggio ci sono in contemporanea ben 3 compleanni solidali di bambini, 2 a Roma e 1 a Modena, per un totale di 100 bambini invitati, che riceveranno i cappellini Cure2Children.

Sono molto contento che questa originale iniziativa di Cure2Children Foundation, da me ideata e promossa, stia entrando nel cuore di tante famiglie, e vorrei estenderla in altre città.

Grazie di cuore a tutti.

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Festa per il Nuovo Anno e per Eid al Centro “Simone Montomoli”, PIMS, Islamabad

Di Saira Faisal

Curare dei pazienti per una malattia non significa dare loro soltanto medicine ed eseguire complicate operazioni chirurgiche, significa anche donare amore e comfort che possono curare la loro mente e la loro anima. Generalmente si dice che il corpo umano si cura da solo, il che è vero solo in parte, ma ciò che il corpo non può curare da solo è la sensazione di solitudine e la mancanza di amore.

Cure2Children non è solo attiva per curare e salvare vite umane, si prende cura dei propri pazienti in modo tale che il loro periodo di terapia sia una esperienza confortevole. Per Cure2Childrenle relazioni sociali sono una parte importante della cura. Le famiglie non sono basate soltanto da un legame di sangue, per loro l’idea di prendersi cura e di amare qualcuno fino al punto di renderli felici è ciò che crea una famiglia. E Cure2Children fa di tutto per amare e prendersi cura della famiglia.

Così, il 28 Novembre, tutto il personale di Cure2Children Pakistan ha deciso di decorare il Centro “Simone Montomoli” per l’EID ed il Nuovo Anno per dare a Tasbeel di 9 anni e  Zulkifal di 1 anno una “ventata di aria fresca”, una speranza di vita ai due bambini che erano entrati al Centro in quei giorni. Abbiamo decorato il Centro con luci e palloncini e il Dott. Sadaf ha fatto ai bambini un’altra sorpresa donando loro dei regali. Loro ovviamente sono stati molto contenti. E tutti siamo stati molto soddisfatti ed orgogliosi di aver portato felicità ed un sorriso sul volto di questi bimbi.

Per i dottori e lo staff  del Centro  è stato un enorme piacere stare con i due bambini, vedere Tasbeel giocare con gli scacchi mentre il piccolo Zulkifal era adorabile nei suoi nuovi vestiti, i regali ricevuti sono stati veramente apprezzati.

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Prima visita a Madurai, India

Di Lawrence Faulkner


Naren ci ha trovato su internet, e’ il project manager della Nivethan Trust, un’organizzazione con base in Madurai che si occupa di assistenza ai bambini in vari settori, uno dei quali la talassemia. Madurai e’ una citta’ del Tamil Nadu, sud dell’India, nella cui are urbana vivono circa 4 milioni di persone e dove nonostante vi siano molti bambini con la talassemia non esiste un vero e proprio centro che li segua in modo organizzato. Vengono assistiti da vari medici nessuno dei quali con un interesse o una competenza specifica.

Arrivo alle 13 del 15 gennaio, siamo sul nono parallelo sopra l’equatore, un area tropicale con una temperatura a gennaio di 25-30 gradi. Naren mi riconosce facilmente all’eroporto (ci siamo gia’ visti su Skype), e mi porta in un albergo del centro dove mi incontro con il signor Ramalingam e altri membri di Nivethan. Discutiamo sul programma dei due giorni.
Il giorno successivo visita all’ospedale governativo di Madurai ed incontro con alcuni genitori a cui vengo presentato dalla professoressa Murugalatha e dal professor Shanmugasundaram del Dipartimento di Pediatria. I genitori hanno molte domande sulla terapia ed in particolare sulla possibilita’ di cura della talassemia con il trapianto di midollo.

Visito il centro sangue diretto dal dottor Velusamy, il reparto di oncologia pediatrica diretto dal dottor Rajaramesharawn, dove trattano prevalentemente le leucemie (i tumori solidi vengono gestiti dai chirurghi). Alle 12 incontro con un gruppo di giovani medici. Il pomeriggio andiamo a visitare un’altro ospedale privato fondato da una missione cattolica. Nel pomeriggio ci aspettano al villaggio di Keelamathur, a 8 km da Madurai, dove ho l’onore di inaugurare un piccolo centro informatico con dei computer donati all’associazione Thiyagam Women Trust, che si occupa di formazione di donne diversamente abili. La coordinatrice, signora Amutha Shanty, lei stessa portatrice di disabilita’, e’ una donna molto comunicativa, dolce ed energica.
Al villaggio vicino di Kodimangalam Pudur e’ stata preparata un’altra cerimonia in occasione del Pongal, la festa dell’abbondanza e del raccolto. Anche qui il Thiyagam Women Trust ha organizzato un piccolo doposcuola frequentato da una ventina di bambini del villaggio, alcuni con dei problemi di disabilita’.
Il dott. Shanmugasundaram ed io piantiamo due piante simboliche, segue un piccolo rito nel tempio del villaggio, un’esperienza bellissima e commuovente che non dimantichero’ facilmente.

Il giorno successivo visita al tempio di Meenakshi, ci accompagnano la signore Bose e Rajalakshmi del Rotary club locale. Questo imponente tempio ha un ruolo molto importante nella religione Hindu, sono molte le coppie che vi celebrano il matrimonio ed i pellegrini provenienti da tutta l’India. Mattinata interesantissima e passata in piacevole compagnia.
La mia visita finisce facendo il punto su come procedere con il programma di screening e prevenzione e con i passi sucessivi. Mi sembrano tutti molto efficenti e motivati, penso che anche in questa realta’ iniziaremo a fare quacosa di concreto molto presto. Madurai mi ha dato delle emozioni bellissime che non provavo da tempo, sono molto fortunato ad avere il priviliegio di poter fare questo lavoro ed incontrare persone eccezionali. Mi aspettano 3 scali (Chennai, Mumbai e Calcutta) prima di arrivare a Dhaka la mattina successiva.

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Partito lo screening per la talassemia a Jaipur, India

Di Lawrence Faulkner

Arrivo alle 5 di mattina Nuova Deli dopo aver lasciato Firenze alle 7.30 del mattino precedente, poi Roma Fiumicino e scalo ad Amman. All’aeroporto di Deli mi aspetta l’autista che mi portera’ a Jaipur. Sono circa 300 km che percorriamo in 4 ore.

La gran parte del viaggio dormo, alle 9.30 attraversiamo la Pink City, il centro storico di Jaipur dinpinto di rosa, il colore dell’accoglienza, per la visita di re Edoardo d’Inghilterra del 1886. Alle 13 mi viene a prendere Rachna che mi porta a casa della signora Parnami dove e’ stato preparato un pranzo luculliano con una decina di invitati. Passiamo il pomeriggio lavorando sul database con la dott.ssa Priya, Ashok Chanclani (ha un bambino di 4 anni con talassemia) e Himendra Mittal, a 31 anni e’ il piu’ “vecchio” talassemico di Jaipur.

Il pomeriggio si conclude con la visita al laboratorio che esegue gli esami di screening. La giornata e’ stata intensa e fruttuosa, non ho dubbi che il programma di screening e prevenzione della talassemia a Jaipur e’ iniziato.

Il giorno successivo e’ un festa importante, il Kyte Jaipur Festival. Il celo della citta e’ tempestato di aquiloni di tutti i colori, il centro della manifestazione e’ al Chaugan Stadium. Ashok e’ coinvolto nel comitato organizzatore e mi presenta a tutti. Faccio persino un giro su carretto trainato da cammello. Bellissimo. Sullo scooter di Ashok torniamo al Prem Niketam, lasciando lo stadio mi becco pure un saluto ufficiale di un elefante. Dopo aver discusso con Ganesh, Rachna e la signora Parnami i programmi futuri mi portano all’aeroporto dove prendo il volo per Mumbai e poi, la mattina successiva, per Madurai.

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