Progetti
Progetto Pakistan
In Pakistan la missione di Cure2Children (C2C) è quella di sostenere la cura di malattie gravi dell’infanzia, in particolare quelle onco-ematologiche, promuovendo autonomia e sostenibilità locale. L’attenzione prioritaria al progetto “Trapianto di midollo per la cura della talassemia major” deriva da:
- enorme casistica locale con ca. 50,000 bambini affetti;
- alta guaribilità dei casi a basso rischio con donatore familiare compatibile;
- riconosciuta competenza italiana nel settore, grazie al professor Guido Lucarelli;
- patologia cronica che quindi permette di organizzare le procedure con la massima sicurezza possibile;
- forte consenso dei familiari, spesso ben coscienti della gravità della malattia;
- forte impegno di una coppia pakistana la cui figlia è stata guarita in Italia.
Dal febbraio 2007 è iniziata la fase di conoscenza e preparazione con visite, incontri, corsi di formazione, definizione di protocolli e procedure. Nell’aprile 2008 sono stati identificati i primi pazienti e nel settembre 2008 è stato eseguito il primo trapianto in un centro già attivo di Karachi, il National Institute of Blood Diseases, secondo la stessa procedura impiegata in Italia. Nel gennaio 2009 sono stati aperti altri due centri trapianto, uno in un’importante istituzione privata, lo Shifa International Hospital di Islamabad, e l’altro, a totale carico di Cure2Children, nel principale ospedale governativo della capitale, il Pakistan Institute of Medical Sciences.
In quest’ultimo caso si tratta delle prima unità per il trapianto di midollo esistente in un ospedale pubblico pachistano. Il progetto, che comprende lo screening della talassemia mirato ai familiari dei casi affetti, ha come valore aggiunto quello di ridurre il carico umano e finanziario sulle famiglie dovuto alle frequenti trasfusioni e ad altre terapie di supporto (non curative), e di contribuire alla motivazione e qualificazione dei professionisti locali.
Progetto Kosovo
In Kosovo con una sforzo relativamente modesto è possibile curare molti bambini con malattie guaribili e altrimenti destinati a non ricevere assistenza o a emigrare con le loro famiglie.
A partire dal novembre 2007 la Fondazione Cure2Children ha fornito supporto finanziario e professionale ad un progetto avviato dalla Associazione SOS Infanzia nel Mondo in collaborazione con la Divisione di Onco-ematologia Pediatrica del Policlinico Gemelli di Roma ed il Contingente di Pace Italiano in Kosovo (KFOR). Dopo una fase di conoscenza e preparazione di un anno circa, nell’agosto 2008 sono stati trattati presso il centro di oncoematologia pediatrica dell’Ospedale Universitario di Pristina i primi bambini con leucemia mai trattati in Kosovo.
Il supporto alla struttura medica è integrato da uno di assistenza sociale coordinato da una madre kosovara che ha avuto una bambina con leucemia trattata al Policlinico Gemelli. Il supporto ai professionisti locali consiste in formazione, linee guida e procedure, gestione comune tramite cartelle cliniche online, supporto diagnostico, fornitura di farmaci e consumabili. Alle famiglie vengono forniti consigli pratici, supporto psicologico e finanziario finalizzati a limitare il disagio associato alla malattia e a garantire la massima continuità delle cure.
Sviluppo Open Source
Cure2Children investe fortemente sulle opportunità derivate dalle tecnologie di informazione e comunicazione e dall’incremento rapido di accesso ad internet nei paesi a basso reddito. Per trarre vantaggio da questa opportunità gli strumenti informatici devono diventare standardizzati, meno costosi e più facili da modificare ed implementare. Il software open source può essere distribuito senza vincoli di licenze proprietarie, abbattendo i costi e aumentando la base di utenti.
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