Cure2Children investe fortemente sulle opportunità derivate dalle tecnologie di informazione e comunicazione e dall'incremento rapido di accesso ad internet nei paesi a basso reddito. Per trarre vantaggio da questa opportunità gli strumenti informatici devono diventare standardizzati, meno costosi e più facile da modificare ed implementare. Il software open source può essere distribuito senza vincoli di licenze proprietarie, ciò abbatte enormemente i costi e permette una facile espansione delle informazioni.

DrupHealth: Drupal per la clinica

Il progetto nasce come parte integrante del progetto Pakistan della Fondazione Cure2Children, il cui obiettivo principale è curare bambini talassemici pakistani, tramite trapianto di midollo osseo da donatore semicompatibile, unica terapia in grado di offrire la guarigione definitiva. Il trapianto sarà effettuato in cinque importanti istituti di cura del Pakistan, a cui si offre, oltre alla copertura finanziaria, supporto clinico ed informatico. In particolare, per la parte clinica, uno degli aspetti cruciali è la gestione dei pazienti secondo standard internazionali di terapia, e quindi il processo di discussione, integrazione e adattamento dei protocolli alla realtà locale. Lo sviluppo di soluzioni informatiche di supporto a questa categoria di processi collaborativi è un argomento molto stimolante perché ancora poco esplorato e potenzialmente di grande impatto. Le applicazioni web rappresentano uno strumento fondamentale per la collaborazione, il coordinamento e la disseminazioni di conoscenze all'interno di gruppo di lavoro. Gli ostacoli maggiori ad una loro diffusione all'interno della comunità medica non sono però di natura tecnologica, ma organizzativa e sociale. E' una occasione ideale, e rara, per analizzare concretamente queste problematiche e sviluppare soluzioni software open source (codice sorgente liberamente modificabile e gratuito) che possano essere utilizzate per altri progetti in ambito clinico.

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Infrastruttura open source per enti nonprofit

Alla fine del 2006 si avvia l'esperienza di Cure2Children e mi viene chiesto di svilupparne l'infrastruttura informatica. Si definiscono alcuni requisiti di base. Cure2Children si occupa di facilitare o finanziare, nei paesi in via di sviluppo, il trattamento di bambini con tumori o malattie del sangue, direttamente nel loro paese d'origine, attraverso la promozione di protocolli di terapia internazionali, la standardizzazione dei trattamenti, la collaborazione tra medici e personale infermieristico locale e italiano. Questo delinea, a livello dell'attività progettuale, una struttura organizzativa "geograficamente distribuita", con team di professionisti, per fare un esempio, localizzati in Italia ed in Pakistan, ma che necessitano di comunicare e collaborare attraverso una applicazione condivisa, centralizzando dati e documenti, coordinando i relativi compiti. La struttura organizzativa della fondazione stessa è di tipo "distribuito". Si fa riferimento alla sede centrale di Firenze, ma alcuni membri e collaboratori vivono a Milano, Londra, New York. Anche coloro che vivono nella stessa città hanno comunque bisogno di uno spazio comune "virtuale", per venire incontro ad esigenze professionali o personali che renderebbero difficile un'interazione frequente e regolare. Altro requisito di base è la preferenza per l'utilizzo di software open source gratuito rispetto a quello commerciale. E' una scommessa ed un esperimento interessante, che non nasce soltanto da motivazioni di carattere economico (i bassi costi delle soluzioni "free" sono tutti da verificare sul medio-lungo periodo), ma soprattutto dalla considerazione che, in prospettiva, qualunque soluzione (o competenza) sviluppata in questo ambito può essere utilizzata in progetti futuri e messa a disposizione della comunità, medica e non, senza alcun vincolo di tipo commerciale. Un ulteriore considerazione è l'assenza, almeno in questa prima fase, di persone con competenze informatiche specialistiche all'interno dell'organizzazione, condizione che rispecchia (in generale) anche quella della comunità medica alla quale Cure2Children si rivolge. Gli strumenti utilizzati devono poter superare la ben nota "barriera d'ingresso", spesso solo "psicologica", che tutte le tecnologie informatiche creano. In sintesi: ciò che funziona per il progetto "Cure2Children", potrebbe funzionare, in linea di principio, anche per gli altri progetti. La soluzione che, a mio avviso, meglio si presta a soddisfare questi requisiti iniziali è una infrastruttura informatica basata su Internet e sul Web.

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CDATA: piattaforma web per la gestione di dati clinici

Dal punto di vista informatico il mondo della pratica clinica è complesso ma ricco di potenzialità.
Limitandoci alle sole applicazioni web per la collaborazione, si incontrano diversi problemi:

• requisiti e strutture dati poco definiti e stabili nel tempo
• difficoltà di comunicazione tra il mondo medico e quello informatico
• strutture dati molto complesse e ricche, difficili da modellizzare
• i professionisti del mondo sanitario non sono utenti avanzati e sono necessarie applicazioni semplici ed intuitive
• poco tempo a disposizione, gruppi di lavoro chiusi ed "offline"
• problemi di sicurezza e privacy

La semplicità è un problema complesso. L'approccio tradizionale basato su database relazionali funziona bene solo in caso di strutture dati chiare, semplici e stabili nel tempo, ad esempio i database epidemiologici per scopi statistici. Si trasforma presto in un incubo quando questi requisiti, ad esempio i campi delle schede dati, cambiano di continuo.

Cdata cerca di affrontare questi problemi proponendo un approccio basato su flessibilità e semplicità, orientato alla centralizzazione di documenti clinici e la costruzione di uno spazio collaborativo sul web.

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